Tutti ricordano senz’altro lo schiaffo di Will Smith agli Oscar, e i riflettori puntati poi sull’Alopecia Areata.
Il fatto scatenò polemiche ma quantomeno è riuscito a sdoganare un argomento ancora considerato “tabù”. Tant’è che poi a tal proposito si sono espressi anche i membri dell’ASAA, l’Associazione Sostegno Alopecia Areata. Ma la notizia più confortante ci arriva da una storia: grazie ad alcuni medicinali una ragazza ha risolto il problema della perdita di capelli associata a questa malattia.
A diffondere non solo la storia di una giovane donna ma anche la scoperta di farmaci efficaci è il sito ufficiale dell’O.Ma.R, l’Osservatorio delle Malattie Rare. Lo scorso 13 giugno infatti, compare un interessante articolo nel quale si offre una speranza concreta alla lotta contro gli effetti dell’Alopecia. Viene data da farmaci biologici JAK-inibitori.
Come sappiamo l’Alopecia Areata è una malattia autoimmune, che dà pesanti ripercussioni sulla salute e sul benessere psicofisico delle persone. Anche se può sembrare scontato, dobbiamo ricordare che l’Alopecia non è da confondersi con la Calvizie. Anche se uno degli effetti è proprio la perdita di capelli.
Come spiegano la Professoressa Tosti e il Professor Feliciani, “Le varie forme di alopecia areata sono solamente espressione dello spettro di gravità della malattia, che può coinvolgere solo alcune piccole aree del cuoio capelluto, tutto il cuoio capelluto e infine tutti i peli del corpo. Più la malattia è estesa e più difficilmente risponde alle terapie“. Oggi però abbiamo un’arma in più per combattere questi effetti. Che oltre a riparare il danno cutaneo contribuiscono a migliorare il vissuto psicologico di chi è colpito dalla malattia.
Gli effetti sociali dell’Alopecia Areata
Sicuramente prima della Notte degli Oscar, i disagi causati dalla malattia autoimmune erano considerati “a margine”. Non di interesse collettivo. Proprio per aiutare le persone a vivere con serenità l’Alopecia Areata, nel 2008 nasce l’ASAA. Racconta Alessandra Sbarra, l’attuale Presidente dell’Associazione, che “Il vissuto che accomuna le persone che soffrono di alopecia areata è infatti quello di essere percepiti come alieni. Come gli unici esseri viventi portatori di queste caratteristiche. Da qui sorge la necessità di unirsi, confrontarsi e supportarsi.”
E lo schiaffo di Will Smith a Chris Rock è stato vissuto dagli affetti dalla malattia come “una liberazione”. Finalmente si può parlare di questa malattia, delle frustrazioni vissute da chi ne è colpito, dalla cattiveria gratuita che devono affrontare. Insieme a stereotipi e luoghi comuni. Anche se non esistono cure definitive, è possibile attuare diverse strategie per evitare soprattutto le sofferenze psicologiche innescate inevitabilmente.
In tutto questo, grazie alla volontà dei ricercatori, oggi possiamo anche raccontare di un successo e di come si sia aperta la strada ad un nuovo trattamento farmacologico.
I nuovi farmaci JAK-inibitori e la speranza per milioni di malati
Sempre nell’interessante articolo pubblicato sul sito dell’O.Ma.R i due professori raccontano il percorso di una giovane ragazza, che in 4 anni ha sconfitto gli effetti devastanti dell’Alopecia sui capelli . Adesso non è più costretta a ricorrere a parrucche o ad esibirsi completamente canuta e dunque oggetto di “scherno”. La giovane ha testato dei farmaci e un mix di terapie che hanno funzionato.
Le cure infatti al momento non sono “standard” e vengono decise in base a età del paziente, risposta immunitaria soggettiva e gravità della condizione. Vengono usati cortisonici ma anche immunosoppressori orali e altre soluzioni.
Nel caso della giovane, sono stati utilizzati dei farmaci che in realtà hanno indicazioni per altre malattie. Come ad esempio Tumori rari o artrite reumatoide, ma anche psoriasi e dermatite atopica. La scelta di adottarli “off-label“, ovvero al di fuori delle indicazioni generali, ha però avuto successo.
Adesso, dopo altre storie cliniche come quelle della giovane, si aspettano sperimentazioni più mirate. Così da inserire questi medicinali nella lista delle cure approvate per l’Alopecia. Nella sua intervista, la Dottoressa Tosti conclude con la speranza che il processo sia breve. Infatti, “Negli Stati Uniti, due JAK-inibitori sono attualmente in Fase III di sperimentazione clinica per l’alopecia areata. Gli studi stanno per concludersi e probabilmente i due farmaci saranno approvati dalla FDA entro la fine del 2022. Anche in Europa sono in corso i trial“.
Nel mentre, anche una bella evoluzione culturale non fa male. Finalmente possiamo parlare di questa malattia, dei costi sociali e psicologici di chi ne è affetto senza più veli d’ipocrisia. Lo dimostra anche il fatto che l’Alopecia Areata è stata oggetto di interrogazioni parlamentari. E già una Regione, l‘Emilia Romagna, ha riconosciuto questa malattia come patologia cronica e invalidante. Dunque oggetto di agevolazioni fiscali ed esenzioni.
